Ett litet underbart fjärilsbarn

Satt idag o kollade runt på lite bloggar som mina underbara vänner skriver. Hittade då en som skrev om sin vän  Hanna, som har ett litet fjärilsbarn. Ni kanske har sett insamlingen på FB, Insamling-träff till EB-Föreningen och lille Hugo. Detta är Hannas son. En liten pojke som inte har några förutsättningar för livet. En pojke som lever till dom är ca. 6-8 månader. En pojke som säkert lever med plågor pga sin sjukdom.
När jag läste om Hanna på min väns blogg va jag tvungen att gå in på H´s blogg. Efter att jag läst lite där så satt jag o storbölade och va så jäkla förtvivlad! Jag fick till slut sluta läsa för jag vill inte vara förtvivlad inför Lucas, ska dock sätta mig i lugn och ro o lösa hela denna blog. En blogg som handlar om livets svårigheter med att få ett barn som är ett sk. fjärilsbarn men oxå om glädjen att fått en son. 

Vad är då ett fjärilsbarn? Jo det är då ett barn som har en sjukdom som heter Junktional Epidermolysis Bullosa Herlitz.
Den innebär att Hugos hud inte tål beröring. De kan inte ens gosa o mysa med sin lille pojke. Han får massa blåsor på hela kroppen, även i munnen. Vissa barn dör till o med pga att de inte får luft för blåsorna i munnen täpper igen.

När jag läser om denna stackars familj känner jag mig så grymt lyckligt lottad. Jag har en fantastisk son som är frisk o pigg på alla sett o vis. Jag klagar över att han e förkyld o så väldigt mycket, men vad är det?!?!?! Egentligen är det ingenting att klaga över, det finns ju så myket värre saker :/

När man läser sånt här så kommer mina tankar igång, jag slits mellan att jag tycker familjen ska få den tiden dom kan med sin son och samtidigt tycker jag nog att det hade vart mest humant för den lille killen att faktiskt få somna in. Det är inget värdigt liv han får. Varför ska vi människor behöva lida in i döden medan vi hjälper våra djur att få somna in om dom har ont och det inte finns nån utgång?? Tycker inte det är rätt mot de som ligger o kämpar varje dag, att dom ska behöva ha ont sin sista tid i livet.

Hannas blogg är helt klart läsvärd så jag länkar vidare till den! http://hannasblandning.blogspot.com/
Sedan vill jag oxå lägga in en önskan, ALLA som läser detta, snälla sätt in minst en 50lapp på detta konto, det gör inte mycket men det gör NÅGOT!!! Vi måste kämpa för att kunna rädda nästa fjärilsbarn, för Hugo är uträknad:/
Alla pengar som samlas in kommer oavkortet gå direkt till EB-föreningens pg 417 60 55-4 i Hugos namn.
// Victoria